Az autisták helyzete Magyarországon

1. Az ellátórendszer az értelmi fogyatékosság tükrében

Magyarországon az egészségügyi, szociális és oktatási ellátó rendszerek sem a velük szemben megfogalmazott törvényi (!), szakmai és erkölcsi elvárásoknak, sem pedig az államháztartás által a gazdaságtól ezen rendszerek finanszírozása érdekében elvont források, illetve az ország gazdasági és társadalmi fejlettségi szintjének nem (teljesen) felelnek meg. Átfogó reformjukra úgy tűnik sem társadalmi, sem politikai akarat és cselekvőképesség nincs meg. A törvényes civil és magánkezdeményezéseknek esélye sincs bepótolni az emiatt és a rendszerek alkalmatlanságából fakadó szolgáltatási űrt. Az ezen problémák által leginkább érintett, legkiszolgáltatottabb társadalmi csoportok az átlagnál is kevésbé ellátott értelmi és kapcsolódó tanulási, viselkedési zavarokkal küzdő emberek és hozzátartozóik.

Magyarországon százezresre tehető az értelmi fogyatékossággal, tanulási, viselkedési és más hasonló mentális zavarokkal küzdő emberek száma és ez a csoport az állam által felvállalt ellátások szempontjából a legmostohábban kezelt, ugyanakkor a legrosszabb érdekérvényesítő képességgel rendelkező. Gyakorlatilag nem teljesen megoldott az önkormányzatokat törvényben is kötelező oktatási, a komolyabb rendellenességekkel jellemezhető gyerekek esetében, a napközis, illetve ahol szükséges a bentlakásos ellátás és fejlesztés. A 18. életévüket betöltött fiatalok helyzete pedig kifejezetten kétségbeejtő, az állami intézményekben uralkodó állapotok az ország egyik legsúlyosabb szégyeneként, csak a harmadik világból szerzett tapasztalatokkal összevethetőek.

Nagyon nehéz pontos statisztikákhoz jutni az érintett, diagnosztizált, rendszeresen vagy esetileg ellátott, állami vagy magán, egészségügyi- és lakóotthonban élő populáció főbb adatait illetően. Az egyik legfiatalabb és emiatt legkevésbé „megoldott” területen, az autizmus és kapcsolódó pervazív fejlődési zavarok esetében végzett kutatások nagyon komoly számbavételi hiányosságokra bukkantak az állami és önkormányzati statisztika szintjén, ami megfelelően jellemzi, hogy ha az érintettek számát sem tudjuk, akkor vajon milyen egészségügyi, oktatási és lakóotthoni, illetve egyéb szociális ellátást biztosít az államháztartás és intézményrendszere.

2. De mi is az a rejtélyes autizmus?

Nem betegség, tehát nem gyógyítható. Születéstől az érintett élete végéig fennálló fogyatékos állapot. Az autista ember érzékelése –bár érzékszervei általában épek- más, mint az átlagemberé. Az érzékelés, a kommunikáció, a szociális kapcsolatteremtés zavara jellemzi őket, valamint az hogy nehezen tudjék kimutatni érzelmeiket. A másik ember  érzéseinek, gondolkodásának, várható viselkedésének empátián keresztüli megértése nehézséget okoz számukra, ezért sokszor érzéketlennek, közömbösnek tűnnek.  Számukra  a környező világ kiszámíthatatlan, érthetetlen káosz, nem képesek eligazodni benne. Ez okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az állandósághoz, az újtól való félelmet, a magány szeretetét, tárgyak, elvont témák iránti érdeklődést (pl. járművek, térképek, telefonok, számítógép, matematika, zene, stb.) Bizarr szokásaik, szertartásaik alakulnak ki, amelyeket gyakran ismételnek. (pl. kézzel repkedés, pörgetés, kényszeres útvonalak, körbeforgás) A környezet megváltozása, szokásainak akadályozása dührohamokat, agresziót, önagressziót válthat ki.

A modern felfogás szerint az autizmust, mint fejlődési zavart egy spektrum, skála mentén képzelhetjük el, amely a súlyos, mély értelmi sérüléssel járó formáktól az egészen enyhe, jól beszélő, jó képességű érintettekig terjed. Kiemelkedő képességeik lehetnek: különlegesen jó memóriájuk, matematikai képességeik, fejlett zenei érzék. Minden 100 autista tüneteket mutató gyermekből mintegy 70-75 élete végéig gondozásra, segítségre szorul, és öt lesz önálló életre képes felnőtt.

A statisztika (és diagnosztika) hiányosságai következtében a populáció népességhez viszonyított számaránya kapcsán csupán becsült értékekre hagyatkozhatunk. Az autizmus spektrumzavarok előfordulási gyakorisága –nemzetközi adatok alapján 0,3-0,5 százalék, vagyis mintegy 40 ezer embert jelent Magyarországon. A legújabb amerikai kutatások azonban már a 6 ezrelékes arányt tartják a legmegalapazottabbnak, köszönhetően részben az autizmus szélesebb körű értelmezésének, mely az enyhe autisztikus tünetekkel rendelkezőket is számba veszi, valamint a jobb diagnosztikai módszereknek és adatközlésnk. .The Wall Street Journal cikke (How Many Kids Have Autism?)

Mivel az autizmus az egyik legújabban diagnosztizált veleszületett fejlődési rendellenesség (hazánkban önálló fogyatékossági csoportként 2003. óta tartják nyilván), az autizmussal élők számára nem épült ki az az ellátó rendszer (korai speciális fejlesztés, iskolarendszer, speciális intézetek, szakképzés), amely elsősorban mozgásszervi, látási, hallási zavarokkkal rendelkezők részére – az évszázados hagyományokra is építve – részben már kialakult. Emiatt az autista-autisztikus gyermekek nagy része diagnosztizálatlan és ellátatlan, nem is beszélve az általában tévesen diagnosztizált felnőtt populációról. Ezen  a területen az ellátást (diagnózis, fejlesztés, foglalkoztatás, otthonok, stb.) főként alapítványok és egyéb civil szerveződések végzik, s elsősorban. a gyermekek állnak ezek tevékenységének középpontjában.

Nincs megfelelő intézményesített ellátást nyújtó lehetőség azoknak az iskolából kikerülő, felnőtté válásuk küszöbén álló fiatal autistáknak, akik önálló munkavégzésre képtelenek, igen gyakran önellátási nehézségekkel is küszködnek. Ezért vagy számukra általában nem megfelelő, szinte kivétel nélkül kétségbeejtő állapotban lévő elmeszociális intézetekbe kerülhetnek, vagy otthoni gondozásban maradnak, óriási terhet róva ezzel a családokra. Ugyanakkor újbóli közösségbe illeszkedésük (különösen az autizmusra jellemző  kommunikációs zavarok következtében) nagy nehézségekbe ütközik, szociális, kommunikációs kézségük szinte elsorvad.

3. A civil kezdeményezésű és fenntartású otthonok főbb problémái

Az elkeseredésükben fűhöz-fához rohangáló szülők az ország különböző pontjain járták ki és hozták létre alapítványi otthonok működésének és infrastruktúrájának alapjait,

• sok esetben önkormányzati segítséggel (pl. ingatlan rendelkezésére bocsátásával),
• állami pályázati forrásból,
• civil alapítványok segítségével (pl Fészek-program-Kézenfogva Alapítvány, Soros Alapítvány és holland támogatással)
• érintett szülők befizetései, vállalkozásai anyagi támogatásával,
  
• felkarolva a sajtó és média által, a magánszféra pénzbeli és természetbeni hozzájárulásával(pl. építőanyag)

De a különböző úton-módon létrejött otthonok fenntartása még nagyobb nehézségekbe ütközik, a jelenlegi központi költségvetésből finanszírozott pályázati lehetőségek  is elsősorban új intézmények létrehozására, külföldön már bevált módszerek adaptálására ösztönöznek (pl. majorságok létrehozása). Az otthonok működésére a szinte teljes létbizonytalanság jellemző, és csupán az alapítványok szinte emberfeletti erőfeszítéseinek, és minden követ megmozgató találékonyságának köszönhető, hogy a csodával határos módon nem került még sor intézménybezárásra.

A fenntartás főbb problémái:

1. Legfontosabb: a működési költségeket sem fedező bevételek

A civil otthonok forrásai:
· állami költségvetésből finanszírozott szociális normatíva (egy ellátottra jutó „fejpénz”)
· ellátottak befizetései térítési díjak formájában

E két forrás, amelyre biztosan számíthat a fenntartó, az intézmény költségvetésének jó esetben is csupán a felét biztosítja. A további források megszerzése esetleges és óriási energiát igényel a fenntartó alapítványtól vagy egyesülettől, valamint erőforrást von el a szakmai feladatoktól.

Ilyen egyéb források:
· központi költségvetésből ill. civil szervezetektől megpályázható összegek,
· magán- (vállalati) támogatások.

2. Az ápoló, gondozó személyzet létszámhiánya (a forráshiányból fakadóan)

A működési költségek  nagy részét (mintegy háromnegyedét) a bérek és járulékai jelentik, ezért a szükségesnél kevesebb munkaerővel ezen a tételen lehet a legtöbbet megtakarítani.

Ezzel áll összefüggésben az a tény is, hogy a súlyos fogyatékossági kategóriába tartozó érintettek számára kevés (civil) otthon kínál férőhelyet. Mivel az ellátott után járó szociális normatíva (ellentétben az Unió országainak gyakorlatával) nem függ a fogyatékosság súlyosságától, és az enyhe vagy középsúlyos fogyatékos kisebb segítői létszámot igényel, a legtöbb otthon kénytelen szelektálni ilyen tekintetben az otthonban jelentkezők között.

3. A civil fenntartású otthonk egymástól függetlenül, elszigetelten működnek

A lakóotthoni forma 8-14 fő részére biztosít ellátást a törvényi előírások szerint, amely életminőség tekintetében megfelel az érintett érdekeinek, ugyanakkor költséghatékonyság szempontjából nagyon gazdaságtalan. Jelenleg Magyarországon az otthonok – néhány kivételtől eltekintve – ténylegesen is 6-14 fő részére biztosítják a komplex szolgáltatást (nappali-éjszakai felügyelet, fejlesztés, ellátás, étkeztetés, foglalkoztatás, utaztatás, szabadidős programok). Mindegyik intézmény maga bonyolítja beszerzéseit, próbálja biztosítani a működés pénzügyi eszközeit, (pl. pályázatírás), igyekszik kiismerni magát a jogszabályváltozások dzsungelében,  kidolgozni szakmai programját, és nem utolsósorban mindegyikhez tartozik kuratórium, felügyelő bizottság, könyvelés, jogász, menedzsment. Mindeközben  a feladatok egy részét hálózatba szerveződés és részleges központosítás esetén az otthonokat működtető intézmények lényegesen hatékonyabban és olcsóbban teljesíthetnék.

4. A funkciók keveredése

A jelenleg működő alapítványi otthonok sokféle, kevert feladatot próbálnak és kénytelenek ellátni, amelyeket ált. ugyanaz az alapítvány végez. A funkciók a következők:

• ingatlan(fejlesztés)/tulajdonlás
• ingatlan- és infrastruktúra-kezelés,
• szervezeti és személyi feltételek megteremtése, működtetés, ellátások
• finanszírozás.

Ingatlanfejlesztés/tulajdonlás.

A jelenleg működő otthonok ált. családi házas méretű és struktúrájú ingatlanok, illetve felépítmények vagy éppenséggel lerobbant egykori kastélyok, udvarházak (az önkormányzati, állami fenntartásúak), ennél fogva sokszor alkalmatlanok a korszerű terápiás és lakóotthoni funkciók megfelelő hatékonyságú és szinvonalú biztosítására. Méretük, struktúrájuk, felszereltségük, környezetük nem annyira az igényekből, szakmai szükségletekből és a gazdaságossági realitásokból, hanem a rendelkezésre álló szűkös lehetőségekből adódik. Az utóbbi években létrejött otthonok már többnyire kimondottan erre a célra, újonnan felépített intézmények, ezért sokkal „célszerűbb”, a szakmai igényeknek jobban megfelelő kialakításúak.

Ingatlan- és infrastruktúra-kezelés

A nagy nehezen megszerzett ingatlan, illetve tárgyi infrastruktúra további problémája a szintén szakértelmet és rendszeres finanszírozást igénylő kezelés, karbantartás, működtetés. A problémák itt is elsősorban a források hiányából fakadnak, de gondot okoz a szakértelem hiánya, továbbá az elaprózott kapacitások miatt a kezelés esetében is jelentős gazdasági probléma a kritikus üzemméret hiányából fakadó gyenge költséghatékonyság.

Működtetés és ellátások, szakmai feladatok

Természetesen a működéssel járó feladatokat is az alapítvány vállalja fizetett állandó, illetve eseti munkatársak segítségével. Az otthonban folyó szakmai munkának kellene az intézmény legfőbb és elsődleges feladatának lenni, amelyet az egyéb (finanszírozási) feladatok néha háttérbe szorítanak. Természetesen az ellátottak fogyatékosságuk szerint különböző fejlesztést, terápiát, stb. igényelnek, de itt is van létjogosultsága (és létezik is) a központi képzésnek, szakmai együttműködésnek. Fontos kérdés a  szervezeti, illetve intézményi forma is. Miközben az alapítvány kitünő formája a támogatások összegyűjtésének, kezelésének, nem alkalmas alapvetően vállalati működésre jellemző irányítási és szervezeti feladatokat ellátni.

Finanszírozás

A magánintézmények főbb forrásai ma a nem pénzbeli egyházi, önkormányzati és magántámogatások (ingatlanok, eszközök, jogok, ingyenmunka), a pénzbeli állami normatívák (fejpénz), önkormányzati hozzájárulások (ellátási kötelezettségek kiváltása fejében), ellátotti befizetések és magántámogatások, valamint a különböző pályázatok révén kiizzadt összegek. Ezeknek a megszerzését, befogadását, kezelését az „alapítvány” végzi szintén a fentebb már leírt problémákkal küzdve.

Egy lehetséges új modell szempontjai

Összefoglalóan megállapítható, hogy a funkciók és feladatok egy tető alatti ellátása tovább nehezíti az amúgysem könnyű helyzetet. Legalább ekkora probléma, hogy összeolvadnak non-profit és for-profit feladatok.  Tekintve, hogy remény sincs az állami szféra reformjára, a megfelelő modellt (nem elvetve a mainál nagyobb állami szerepvállalást) alapvetően a magánszférában kell keresni. Tehát olyan modellt szükséges létrehozni, amely az eddigiekhez képest

• szétválasztja a funkciókat és azok ellátását végző szervezetet, intézményeket,
• külön kezeli a non-profit és a for-profit alapon működő funkciókat és tevékenységeket, illetve feladatokat,
• a mainál hatékonyabb együttműködést és érdekérvényesítést alakít ki az állami/önkor-mányzati rendszerrel,
• más otthonokkal együtt valósít meg igazgatási, beszerzési és egyéb funkciókat jelentős megtakarításokat érve el,
• nem elszigetelt intézmény, hanem sikeres pilot projekt esetén másolható és hálózatba szervezhető, így különösen könnyen valósíthat meg skálahozadék nyereséget.